O físico e cosmólogo Stephen Hawking foi um dos portadores de escleroso lateral mais conhecido do mundo.
A Esclerose Lateral não se trata de uma doença contagiosa; é uma doença neurológica degenerativa rara que evolui de forma progressiva e Évora foi a cidade escolhida para receber o primeiro Encontro sobre Esclerose Lateral, a 18 e 19 de outubro.
Este encontro é um Workshop para Profissionais de Saúde Amiotrófica (ELA) promovido pela APELA, em parceria com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) e o Hospital do Espírito Santo de Évora (HESE E.P.E.)
A iniciativa é organizada no âmbito do projeto (Des)cobrir a ELA: Estar perto de quem está longe, financiado pela Fundação La Caixa.
Decorrerá no Hospital do Espírito Santo de Évora (HESE E.P.E.) e pretende promover o diálogo entre profissionais pertencentes às áreas da saúde, ao setor social ou à administração e gestão dos recursos existentes no Distrito de Évora.
Em paralelo, a iniciativa pretende capacitar e sensibilizar os profissionais de saúde para a necessidade de uma intervenção humanizada, que se aproxime cada vez mais das necessidades manifestadas não só pela pessoa portadora do diagnóstico de ELA, mas também pelos familiares e cuidadores que a acompanham.
Em comunicado enviado ao Tribuna Alentejo, a vice-presidente da APELA, Maria Eulália Ribeiro, referiu que “este Encontro tem a máxima importância pelas possibilidades que proporciona no momento de promover a articulação com as estruturas de proximidade localizadas na Região do Alentejo. Enquanto Associação de âmbito Nacional, que luta pela organização de uma resposta multidisciplinar necessária ao atendimento e acompanhamento destas pessoas, este é um aspeto fundamental. Fazer acontecer está, por certo, dependente da capacidade de reflexão sobre o que existe e sobre a forma como existe. Esta reflexão passa necessariamente pelo conhecimento e envolvimento dos profissionais nas problemáticas destes doentes e das suas famílias, para que se cumpra o desígnio ambicionado por todos nós, que se traduz num Serviço de Saúde flexível, articulado e adaptável na criação de respostas aos desafios com os quais é confrontado”.
No encontro, será esboçado um retrato da esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), não só no sentido de compreender a doença nas suas diferentes dimensões e impactos, mas também com o intuito de promover uma reflexão em torno de um modelo de intervenção centrado na pessoa. A identificação das estruturas locais existentes e a reflexão sobre a sua capacidade de resposta às necessidades do público confrontado com o diagnóstico de ELA, são também dois dos objetivos.
Serão também consolidados conhecimentos e competências nas áreas da mobilidade, da insuficiência respiratória, da disfagia, da disartria e dos Sistemas Aumentativos de Comunicação, frequentemente necessários no momento de garantir que a pessoa com ELA comunica de forma inteligível, em qualquer contexto.
As vagas são limitadas, mas a entrada é livre, mediante inscrição prévia através do preenchimento do formulário disponível aqui.
Imagem de Twitter
